Malati di orticaria cronica spontanea privati dei farmaci da AIFA, Regione Lombardia e Sicilia

di Paolo Rausa
E’ l’Associazione Arco per la Ricerca e la Cura dell’Orticaria a denunciarlo. Fondata nel luglio del 2018, con lo scopo di divulgare ai pazienti le informazioni mediche e scientifiche e aiutare così i malati di orticaria. E allo stesso tempo promuovere con i centri ospedalieri la ricerca e la cura di tutte le forme della malattia. Che cos’è l’orticaria cronica spontanea e come si manifesta? E perché è così grave che l’Aifa o Agenzia del farmaco abbia inibito la somministrazione ai pazienti dopo l’undicesimo mese di terapia, seguita in questo atteggiamento ‘assurdo e discriminatorio’ dalle Regioni Lombardia e Sicilia? Ci risponde la dott.ssa Elena Radaelli, presidente di Arco. “L’orticaria è una malattia autoimmune – ci dice – che interferisce pesantemente con la qualità di vita del paziente, causandone un deterioramento maggiore di quello indotto da un infarto miocardico”. Difatti i pazienti, tra lo 0,5 e l’1% della popolazione fra cui molti bambini,  presentano angioedemi e pomfi su tutto il corpo, non vedono e non sentono, hanno la febbre e spesso l’angioedema colpisce l’epiglottide mettendo a repentaglio la loro vita. “Non di rado le manifestazioni cutanee sono talmente invalidanti – continua Elena Radaelli – che chi è affetto da orticaria non riesce a camminare per la durata della crisi, che può durare oltre 6 settimane e nel tempo”. Fatto sta che il farmaco biologico disponibile per curarla, l’Omalizumab, prodotto col nome Xolair da Novartis ed estremamente efficace, viene utilizzato solo per 11 mesi, termine temporale fissato da AIFA. Che cosa accade dopo gli 11 mesi? “Passato questo tempo i malati devono necessariamente ripiegare su farmaci meno efficaci, con tossicità elevata come il cortisone ad alte dosi, la ciclosporina ed antistaminici off-label che non riescono comunque a tenere sotto controllo la malattia”. La mancata somministrazione del farmaco provoca il ricorso dei malati a ricoveri ospedalieri e spese per altri farmaci, incidendo per ben 4 volte in più sul servizio nazionale e inoltre provocando una recidività della malattia. Senza contare i costi sociali. Spesso i malati non si recano al lavoro per ovvi motivi estetici e di prurito e disertano le relazioni sociali.  Non curati i pazienti arrivano a pesare almeno 4 volte di più sul Servizio Sanitario per la frequente necessità di ricorrere a cure di urgenza in ospedale. Il risultato è il peggioramento della patologia con le conseguenze persino di far perdere il lavoro e compromettere le relazioni sociali. C’è da dire che la cronicità della patologia è riconosciuta a livello mondiale e dallo stesso Ministero della Sanità. “E’ un po’ come se si limitasse a tempo l’utilizzo dell’insulina per i diabetici”. – esemplifica per chiarezza la presidente di Arco. L’atteggiamento di Aifa, a cui si sono accodate la Regione Lombardia e Sicilia, è così assurdo e inspiegabile che le restanti Regioni ne hanno autorizzato l’utilizzo oltre il periodo prefissato. La campagna quindi di Arco mira a sbloccare questo termine temporale e ad allineare Aifa e le regioni suddette a tutte le altre. ARCO con il suo Comitato Scientifico (Prof. Enrico Brunetta e Dr. Marco Folci), sostenuta da AAITO (Associazione Allergologi e Immunologi Italiani Ospedalieri e Territoriali) e da SideMast (Gruppo di Studio delle Allergie Cutanee GSAC) lotta per ottenere il diritto dei pazienti CSU ad essere curati oltre gli 11 mesi prescritti dal decreto AIFA. Fra l’altro, nelle due regioni, è possibile acquistare liberamente il farmaco, senza ricetta, ad un costo di 1.200,00 € al mese. Perciò Arco si appella alle Autorità Sanitarie e Istituzionali perché venga rispettato lo spirito dell’articolo 32 della Costituzione Italiana, che tutela il diritto alla salute di tutti i cittadini. Info: Associazione Arco, Piazza Tirana 6/C – Milano; tel. 342 7433537, mail: associazionearco2018@gmail.com;  www.associazione-arco.org.

Milano, 8 ottobre 2019

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